「我還是我」，只是需要多些幫助—我想念我自己

–社工系 彭懷真老師–

「我還是我」，只是需要多些幫助—我想念我自己

我不喜歡丟東西，尤其是自己寫過及說過的。家裡有專門的書櫃堆放著自己出版的書籍，有專門的防潮箱擺著每一次廣播的錄音帶或CD。我希望在生命結束前，能把自己寫的書看一遍、錄過的廣播節目聽一遍，期待這個希望能夠實現，因為我如此努力的分享，這些昔日的分享有一天會回過頭來刺激著我。

  
如今這些分享更方便紀錄與保存了，有電腦、有手機，各種影像與聲音都可以成為日後的回憶。當想念自己時，開電腦、滑手機，所想念的自己就出現了。這是一種「自戀」的行為嗎？應該是！作家、廣播人多少有一些自戀才會持續進行這些報酬有限又費功夫的活動。寫作是孤獨的，我的廣播幾乎都沒有來賓，「自言自語」四五十分鐘。如此，寫了三十幾年，說了二十幾年，掌聲少、收入微薄，我繼續做。要解釋這種習慣，應該是「我想念我自己」。

  
因此當我看到《我想念我自己》這部電影的名稱時，心頭強烈震撼。再看下去，知道講的是一位教授的故事，更有興趣了。原本的電影名是「Still Alice」，意思是「經歷了多少風霜，我還是我！」這是多麼強烈的宣告，少有人能在經歷各種人生的操練之後，自信地宣告：「我，還是我！」

主角愛麗絲．赫蘭，五十歲，是哥倫比亞大學認知心理學教授和語言學家。這所位於紐約市曼哈頓區北方的校園是我所熟悉的，此處有紐約最美、最大、持續興建的教堂，還有這裡的社工系培育了許多傑出的人才。她跑步的中央公園、她罹病後居住的長島，都眼熟。她上課、演講、在研究室的場景，與我的人生相仿。她所擅長的領域，我也略知一二，就是她所生的病，我都特別探究過。我在2013年撰寫《老人心理學》，對此疾病有專章討論。因此看這部電影，感受特別強烈。

愛麗絲被診斷為「遺傳性基因變異的阿茲海默症」。研究認知的專家得到這種病，如同貝多芬失去聽力，都是極為諷刺的考驗。她擅長演講，卻忘了詞；她的優勢與專業對抗不了病魔的漸漸侵蝕。健忘與生命伴隨，忘了自己吃過飯沒，忘了自己的家人，忘了自己要做什麼，在自己的家裡迷路。甚至因為忘記廁所在那裡，尿濕了褲子。

當愛麗絲知道生了這種病，希望自己得的是癌症，而不是阿茲海默症，因為「光頭和頭巾是勇氣與希望的象徵，忘詞和記憶消退卻代表心智不穩與精神失常」。她輾轉反側之後告訴了丈夫，請三個兒女來家裡。兒女以為父母要離婚，離婚都比得到阿茲海默症要容易被接納。

阿茲海默症之所以被如此負面對待，因為代表「記憶力下降」、「生活能力下降」、「需要依賴他人照料」。但這些很嚴重嗎？未必！她知道這個病的殺傷力，在剛確診時就預錄影片提醒未來的自己「病情一旦惡化到重度障礙，就服用過量的安眠藥自殺」。但病情快速惡化，認知功能逐漸喪失，幻覺一再出現，察覺到自己的能力逐漸喪失，她內心有無盡的恐慌與不安，知道自己忘記了，卻想不起來，知道自己會變的如此，卻難以有效改變。

雖然有種種困境，這是一部充滿正面動能的電影，愛麗絲知道自己要自助，也要求助，這是對抗任何疾病的最好態度與策略。她持續以各種工具訓練記憶力、持續從事各種活動、持續與醫師溝通，她設法瞭解與疾病有關的知識，參與相關的研討，甚至發表演說分享自己的情況。當她在女兒的協助下完成講稿，反覆練習，在聽眾面前清楚說明，我非常感動。期許如果我罹患阿茲海默，也希望能如此。我不害怕把自己的面貌錄影下來，有人願意看，那是我的福氣。

在求助方面，她請丈夫幫忙、請女兒及兒子幫助、請了照顧者協助，這是對的。我們昔日照顧了配偶、子女，有權享受他們的回報。我們請照顧者幫忙，是讓對方一展長才，也為對方創造就業機會。就算自己在他們面前不再美麗、欠缺形象、虛弱衰老，似乎是沒面子，可是比起生命的奮鬥、愛的互動，面子，算什麼？

假如我得了這疾病，我不會想自殺，我做強者這麼多年，有一段日子做弱者是應該的。我照顧家人、做了這麼多有意義的社工服務，日後被人照顧、讓其他社工或護理來幫助我，理所當然。那時就算家人、服務我的人有一些看不起我，也沒關係，我願意為生命的延續而打拼，其餘的不要在乎了。

從家庭動力的角度分析，也很有趣。雖然家人都支持，她多次檢查，先生卻常缺席。小女兒莉迪亞沒有上大學，是個業餘的演員，演出機會並不多，愛麗絲認為莉迪亞不應該再蹉跎光陰，應該去讀大學充實自己，但莉迪亞執意要演戲，母女倆每次談到這個話題總會劍拔弩張。等到愛麗絲必須被照顧了，想闖蕩星河的小女兒成為主要照顧者。

另外，本部戲問了一個難題：「如果早發性阿茲海默症有很高的機率會遺傳，還要生兒育女嗎？」愛麗絲的大女兒與夫婿那時正準備人工受孕，她與老公還是選擇要生孩子，有了雙胞胎。我認同這樣的決定，那一對兒女長到五十歲，還有半個世紀，醫學技術會進步，預防與治療的方法會改進，無須過於擔憂。

對於日後可能在家庭裡、在事業上扮演「照顧者」角色的朋友，這部電影提供深刻的提醒。該如何適切承擔照顧的責任？該如何合理解被照顧者的困境，該如何尋找外界的資源，都提供了體裁。

在影后茱莉安摩爾精湛又自然的演技裡，觀眾看到「當昨日的記憶被燒毀，明日終究無力盤算，感受眼前的溫暖才無與倫比。」在社交技能幾乎歸零，處處呈現真愛的故事。

在真實的人生裡，該片導演理查葛拉薩在構想此電影時被診斷出罹患漸凍人症，當拍片時，他不斷與女主角茱莉安摩爾分享病痛的經驗，使她更能揣摩病人的心境。導演在人生如此艱難的時刻，堅定完成此電影，他在醫院看到茱莉安摩爾領到影后的殊榮，沒多久，他就過世。他留下了偉大的影片，幫助千千萬萬人認識這種疾病，功德無量。

我們夫婦觀賞此電影時，滿場的觀眾，此部戲在台灣的票房不錯，許多人透過此佳作學習面對、體會人生，太有意義了。但願更多人能堅定意志，勇敢自信地說：「我，還是我，即使因病需要多些幫助，我還是我！」